Punti informativi¸ siti web¸ help line¸ video ed opuscoli informativi¸ un’Oncoguida aggiornata su tutte le strutture e le associazioni dedicate; questo il progetto di un servizio nazionale di informazione e comunicazione rivolto ai pazienti oncologici e basato su attività di rete tra le associazioni di volontariato dei malati¸ gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) e l’Istituto Superiore di Sanità. Ultimo tassello di questo progetto durato circa dieci anni è il Manuale per la comunicazione in oncologia presentato lo scorso 18 gennaio 2012 presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanitภuno strumento utile alla collaborazione ed al coordinamento tra le diverse realtà socio-sanitarie che si occupano di persone affette da patologia oncologica.
Collegandosi al sito dell’AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro¸ parenti e amici)¸ partner di progetto¸ www.aimac.it si accede ad un sistema multimediale di informazioni in grado di rispondere alle esigenze e al bisogno di conoscere e documentarsi in maniera corretta e adeguata. Obiettivo fondamentale è tenere insieme tutte le esperienze e le buone pratiche¸ veicolando informazioni unitarie e omogenee sul territorio nazionale e fornendo un percorso personalizzato ed un servizio specifico per ciascun paziente. Le informazioni sono basate sulla letteratura scientifica internazionale e non si concentrano solo sugli elementi medici e biologici della patologia¸ ma mettono in risalto aspetti di qualità della vita dei pazienti nelle diverse fasi della malattia. Inoltre gli operatori¸ sia presso i 36 Punti informativi diffusi sul territorio nazionale sia quelli attivi sulle help line¸ sono formati alla comunicazione con il paziente e spesso provengono da esperienze maturate entro i percorsi del servizio civile nazionale.
Le informazioni viaggiano sulla rete per essere più facilmente fruibili ed in rete tra le associazioni ed i servizi sanitari¸ senza però scavalcare l’informazione medica¸ ma piuttosto venendo incontro ad essa ed a sostegno del rapporto medico-paziente. In linea anche con quanto espresso nella Carta europea dei diritti del malato presentata a Bruxelles nel 2002¸ in cui si definisce che ogni individuo ha il diritto di accedere a tutti i tipi di informazione che riguardano il suo stato di salute e i servizi sanitari e come utilizzarli.