È online il sito dell’Associazione Italiana Distrofia Miotonica

Un ulteriore modo per essere in contatto con l’associazione   17/04/2012

Intende rivolgersi alle famiglie che ancora non sono a conoscenza delle attività associative ed ampliare le possibilità di contatto con quanti da anni usufruiscono dei servizi offerti dall’Associazione Italiana Distrofia Miotonica.
Questo il duplice obiettivo che l’associazione intende raggiungere‚ promuovendo e facendo conoscere le attività‚ da oltre 40 anni‚ rivolte ai pazienti con distrofia miotonica e patologie similari‚ ed alle loro famiglie. Risulta prioritario infatti‚ tra le finalità dell’associazione analizzare il patrimonio genetico al fine di comprendere le caratteristiche della malattia‚ oltre che conoscere l’ambiente socio-culturale in cui i malati e le loro famiglie vivono‚ nel pieno rispetto delle individualità.
Si ricorda inoltre che telefonando allo 06.58704648 (e non al CUP) si possono prenotare visite ambulatoriali sulle malattie muscolari nel reparto Lancisi del S. Camillo‚ in più giorni della settimana. Le visite‚ effettuate da medici del reparto Neurologia del S. Camillo con attesa di pochi giorni‚ avverranno tramite regolare richiesta su foglio rosa.

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