Malattie rare. A Sanit un convegno e uno stand delle associazioni con visite gratuite

A Roma‚ dal 20 dl 22 ottobre‚ Asmara e altre associazioni ripropongono Insieme per le rare   18/10/2017

Come ogni anno‚ anche in quest’anno ASMARA Onlus ha coinvolto altre associazioni per partecipare al SANIT‚ dal 20 al 22 Ottobre 2017‚ pressom il Complesso Guido Reni in Via Guido Reni‚ 7 a Roma‚ mantenendo lo stesso slogan insieme per le rare.

L’ormai consueto appuntamento con la prevenzione e l’incontro tra scienza‚ istituzioni e pazienti è molto importante‚ consente anche in questa edizione di parlare di malattie rare‚ di ricerca‚ di assistenza per tutte quelle persone colpite da malattie rare gravi ed invalidanti.

All’interno del SANIT 2017‚ ASMARA Onlus parteciperà insieme ad altre associazioni con uno stand in cui ognuna avrà il proprio il spazio per favorire l’incontro tra pazienti e associazioni stesse.

Verranno allestiti spazi dedicati per effettuare visite gratuite con Medici specialisti di diverse specialità: dermatologi‚ reumatologi‚ internisti‚ angiologi‚ nutrizionisti eccetera saranno a disposizione di tutti coloro che spontaneamente vorranno essere visitati. Inoltre medici specializzati eseguiranno la Capillaroscopia‚ esame non invasivo per individuare il Fenomeno di Raynaud “Le mani che cambiano colore” e la Moc cioè la Mineralometria Ossea Computerizzata‚ esame per misurare la quantità di calcio presente nelle ossa.

Inoltre ci sarà un convegno dal titolo: FAMIGLI-ABILE: Diritti‚ Bisogni e Aspirazioni‚ promosso dall’Istituto Superiore di Sanità-Centro delle Malattie Rare‚ diretto dalla dottoressa Domenica Taruscio‚ con la collaborazione di ASMARA Onlus. Attraverso il convegno si vuole mettere in evidenza l’importanza della famiglia quando un congiunto viene colpito da una grave ed invalidante malattia. Quali sono i diritti ed i bisogni di chi si prende cura del malato (caregiver)‚ di chi cresce insieme ad un malato (sibilings) e quali le aspirazioni delle famiglie.

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