Insieme per le Rare

Giornate di sensibilizzazione e informazione con le associazioni che si occupano di malattie rare all’interno di SANIT 2016‚ il Forum Internazionale della salute   15/11/2016

Le associazioni dei pazienti che si occupano di Malattie Rare parteciperanno alla 13a edizione di SANIT 2016‚ il Forum Internazionale della salute si svolgerà dal 18 al 20 novembre 2016 presso  l’Archivio Centrale di Stato‚ Piazzale degli Archivi‚ 27 a Roma.
La partecipazione sarà articolata in diverse attività tutte sotto lo slogan "Insieme per le rare": associazioni  unite per dare visibilità alle problematiche legate alle malattie rare‚ per far comprende gli sforzi che ogni associazione realizza per stare accanto alle persone colpite da malattie ed ai loro famigliari‚ spesso lasciati soli ad affrontare situazioni difficili da gestire.
In uno  stand di 40mq saranno posizionati dei desk per ogni singola associazione che attraverso i propri volontari e medici potrà  fornire informazioni e consigli. In uno spazio dedicato‚ invece ‚ medici  specialisti  effettueranno visite gratuite di: reumatologia‚ dermatologia‚ angiologia‚ internistiche‚ supporto psicologico‚ consigli nutrizionisti + bioimpedenziometria (metodica utilizzata per la determinazione della composizione corporea (massa grassa‚ massa magra‚ acqua totale); capillaroscopia per individuare il Fenomeno di Raynaud; Moc - Mineralometria ossea computerizzata‚ tecnica diagnostica per prevenire‚ diagnosticare e controllare l'evoluzione dell'osteoporosi.
Segnaliamo inoltre che il 20 novembre è previsto il  convegno organizzato dal CNMR Centro delle Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità insieme ad Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare e As.Ma.Ra onlus - "Sclerodermia ed altre malattie rare Elisabetta Giuffrè" dal titolo Centro Nazionale delle Malattie Rare e associazioni: Insieme per collaboRARE. Istituzioni e Associazioni di pazienti si prefiggono il comune obiettivo di eliminare le disuguaglianze‚ offrendo una qualità equa e dignitosa a tutti i cittadini con malattia rara e alle loro famiglie.
Inoltre il 20 novembre‚ la “Giornata Internazionale per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza“‚ sarà l’occasione per ricordare che le Malattie Rare colpiscono molte persone adulte  ma anche tantissimi i bambini  ed  adolescenti. Per maggiori informazioni  www.asmaraonlus.org

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