Tumori rari: fondamenti scientifici ed aspetti legislativi. Dalla diagnosi alla rapidità di accesso alle cure

Convegno promosso dall’associazione Giuseppe Dossetti: i valori   17/06/2014

L’associazione Culturale Giuseppe Dossetti: i valori invita al convegno Tumori rari:fondamenti scientifici ed aspetti legislativi. Dalla diagnosi alla rapidità di accesso alle cure.
Appuntamento giovedì 26 giugno 2014 dalle ore 08.30 alle 14.00 presso la sala delle Colonne di Palazzo Marini della Camera dei Deputati‚ in Via Poli‚ 19 a Roma.
In Italia‚ a differenza di quanto avviene in Europa‚ i tumori rari non sono compresi nell’elenco delle malattie rare‚ così chi ne è colpito non può a beneficiare dei pochi vantaggi riconosciuti a chi soffre di una patologia rara‚ in termini di assistenza e rapidità di accesso alle cure.
Se la diagnosi costituisce un elemento cruciale‚ si deve tener in debito conto che‚ spesso‚ i problemi nell’accesso alla terapia sono aggravati dalla regionalizzazione del Sistema Sanitario Nazionale che determina‚ per ciò che concerne l’accesso al farmaco‚ considerevoli disparità di trattamento che‚ per patologie di questo tipo‚ segna il confine tra sconfiggere la malattia o restarne vittima. Il rischio che ne deriva per i pazienti affetti da tumori rari è quello di essere soggetti‚ da un lato‚ a percorsi di cura non appropriati e‚ dall’altro‚ discriminati in termini di surplus di costi dovuto a prestazioni improprie e migrazione sanitaria.
Per tutte queste ragioni‚ l’Associazione G. Dossetti ha ritenuto opportuno organizzare un confronto sul tema‚ con la partecipazione di tutti gli stakeholders‚ al fine di ribadire la necessità che il legislatore riservi una specifica attenzione a tali ammalati‚ garantendo l’attuazione di disposizioni di legge che tengano in debito conto le problematiche e le specifiche necessità di questi pazienti.

Per saperne di più:
Programma provvisorio

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