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Chi siamo

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Siamo un gruppo di medici, biologi, infermieri che dal 1970 studiano le malattie muscolari ed in particolare la Distrofia Miotonica di Steinert (MD1) e la Miopatia Distrofica di Duchenne-Becker.

Siamo accanto alle famiglie e cerchiamo di dar loro una conoscenza corretta della malattia nel pieno rispetto della coscienza individuale. Offriamo loro informazioni corrette sulla malattia ed una conoscenza genetica della stessa, al fine di studiare le probabilità che i loro figli e parenti hanno di ammalarsi.

Siamo presenti da oltre 40 anni, presso l'Unità Operativa di Neurofisiopatologia nervosa e muscolare dell'Ospedale S. Camillo di Roma. Contiamo in archivio 2000 cartelle cliniche di malati e loro famiglie, oltre a frammenti muscolari per la microscopia elettronica e le originali biopsie muscolari in "ultrafreeze".



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